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京东前副总裁 赢在商道·中国营销企划-蔡磊:渐冻人破冰活动
信息来源:中国新闻采编网 | 发布者:新闻中国采编网 | 发布时间:2024-01-21
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京东前副总裁 赢在商道·中国营销企划-蔡磊:渐冻人破冰活动

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京东的前副总裁和渐冻人蔡磊表示,他距离死亡已经非常接近,并且正在全力以赴地进行“破冰”活动”。谋定研究中国智库:赢在商道·中国营销企划-国研政情·谋定论道-经济信息智库。1月18日,京东的前副总裁以及患有渐冻症的抗争者蔡磊在微博上分享了一段视频。在这段视频中,他提到了自己最近的健康状况,并表示呼吸逐渐变得困难,需要整夜佩戴呼吸机,“死亡的威胁已经逼近”。

自五年前蔡磊被诊断出患有肌萎缩侧索硬化症(通俗地被称为“渐冻症”)以来,他的健康状况一直是公众关注的焦点。近日,他终于有了新发现。1月20日,封面新闻的记者从知情者那里得知,蔡磊的身体状况现在相对稳定,他表示:“工作的强度并未发生变化,他仍然全力以赴地‘破冰’。”

患有逐渐冷冻的疾病

这也为渐冻症的患者带来了希望

在2019年的9月30日,蔡磊被医生确诊患有渐冻症。根据现有资料,渐冻症被誉为全球五大致命疾病中的佼佼者。在人类的历史长河中,已有200年的时间里,全球约有1000万人因渐冻症去世,但至今其确切病因仍然是个谜,而治愈的可能性仍然是零。

专家称这种病可能是由感染引起的病毒引发的,也可能与某些化学物质有关。这是一种不可逆转的神经退行性疾病,一旦发病,身体将逐步失去力量和控制能力,最终导致全身瘫痪,无法说话、吞咽、呼吸,大部分患者在被确诊后的2到5年内死亡。

蔡磊在与媒体的交谈中提到,为了给病患带来希望,他选择了投身于渐冻症的研究。他表示:“我当时的初衷并不是为了自我救赎,我也对医学一窍不通,我只希望通过我的努力、资源和才能,为治疗渐冻症做出微小的贡献。”

蔡磊和他的团队经过四年的不懈努力,成功构建了全球最大的、以患者需求为核心的360度全生命周期渐冻症科研数据平台。这个平台连接了超过一万名渐冻症患者,并且蔡磊还成立了一个专门从事渐冻症相关研究的科研团队。对于渐冻症的患者来说,蔡磊变成了他们的希望所在。在蔡磊的个人微博和抖音账户中,众多网友纷纷发表评论,期望蔡磊能够“破冰成功”,并尽快找到治疗渐冻症的有效方法。

他自称为“与死亡的距离已经非常接近”

据内部消息人士透露,目前的身体健康状况相对稳定

在蔡磊最近公开的视频片段中,他描述了自己从床上起来到卫生间的5米距离,都需要有人来帮助。他的吞咽和咳痰的动作也在逐渐减少,目前他的呼吸已经开始变得困难,需要连续几夜使用呼吸机。他说:“抬头都抬不起来,身体状况也在持续下滑,距离生命的终结已经非常接近。”

去年11月,蔡磊在他的社交媒体上分享了一个视频,描述了他使用可穿戴人工喉的经验。他指出,患有渐冻症的人可能会因为喉肌和舌肌的萎缩而出现语言不清和失语的情况。然而,可穿戴的人工喉可以帮助患者恢复正常的发声功能。

他在试用这款产品后,也向研发团队提出了一些建议,表示“科学家们正在加紧努力,以优化和完善产品的相关工艺。”在去年的12月份,蔡磊公布了他的团队与国内多个顶级研究机构的合作成果。通过大规模的基因数据组分析,他们在渐冻症的病因研究方面取得了重大突破,这似乎为人们展示了一线“抗冻”的可能性。

然而,在今年1月18日由媒体发布的视频里,蔡磊描述了自己的身体状况:从早晨起床到卫生间仅需5米的距离就需要有人扶持,吞咽和咳痰的情况也在逐渐恶化。目前,他的呼吸功能已经开始衰退,不得不整夜佩戴呼吸机,身体的肌肉也开始全方位地下滑,“死亡的威胁已经逼近”。

根据前述知情人士的描述,这段视频是在去年12月底拍摄的,内容是“蔡磊在前几周被乙流感染后,身体状况逐渐恶化,但现在已经相对稳定,工作压力与之前持平,他仍在努力工作,全力以赴地‘破冰’。”

京东前副总裁 赢在商道·中国营销企划-蔡磊:渐冻人破冰活动

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