哪些机构和活动可以帮到“星星的孩子”

新闻中国采编网 中国新闻采编网 谋定研究中国智库网 经信研究 国研智库 国情讲坛 万赢信采编：今天是世界自闭症日。自闭症是一个独特的群体，自闭症孩子的外表看似与健康孩子并无两样，但是他们活在自己的宇宙里。最近这几天你一上网会发现很多有关自闭症的内容，似乎全社会都在关注他们，但不知明天大家是否还会记起这个群体，在今天之后的更多的日子里，我们还能为他们做一点什么呢？

自闭症又称为孤独症，在2010年，全球自闭症患者就已达到6700万人，超过全世界癌症、艾滋病患者的总和。这种"无药可医"的疾病，已经成为世界上公认的重大公共卫生问题和沉重的社会负担。2014年10月17日在北京发布的《中国自闭症儿童发展状况报告》显示，中国自闭症患者可能超过1000万，其中0至14岁儿童患儿超200万。据统计和调查，每150个新生儿当中就会有一个自闭儿。自闭症是一种终生无法治愈的疾病，但可以通过持续的干预来规范他们的行为，而一个充满善意的社会是他们未来生活的基础。

下面我们一起来看看有哪些机构和爱心人士正在为“星星的孩子”提供帮助。

你们不孤单，那些温暖的关爱：

壹基金海洋天堂计

壹基金海洋天堂计划源自电影《海洋天堂》。此项计划是联合全国范围的民间服务机构形成网络工作模式，为脑瘫、自闭症、罕见病等贫困的特殊类型儿童提供救助。从2011年至2013年，开展了6场以蓝色行动为代表的大型公众倡导活动，有效促进了中国社会对于残障人士的尊重与接纳。壹基金海洋天堂计划将致力于改善公众长期对特殊需要儿童及其家庭的歧视及排斥的观念，营造包容与接纳的环境氛围，促进特殊需要儿童及其家庭享有有尊严、无障碍、有品质的社会生活。为特殊儿童服务机构及家长组织提供资助和能力建设支持，帮助其更好的为特殊需要儿童服务。

用艺术改变生活

WABC无障碍艺途 

"无障碍艺途"旨在以当代文化艺术为媒介去教育和提升残障人士的精神生活品质，希望能够超越简单的物质帮扶形式。寻找有艺术天赋的脑部残障人士，为他们搭建一个展示自己、与社会交流的舞台，从而缓和社会对于这个群体的偏见，使之逐步融合。（关注“人人都是志愿者”活动）

AOAart天真者绘画工作室 

AOAart天真者的绘画工作室（下属于北京市孤独症儿童康复协会）致力于免费为自闭症儿童提供艺术疗育，对孤独症人群进行艺术培训、艺术宣传、展览、指导等，辅助以心理疏导，志愿者培训等内容，为孤独症人群的自我价值实现提供积极的支持。将孤独症儿童的绘画作品衍生到Ｔ恤，杯子等生活用品之上。已累计为400名自闭症儿童提供帮助。2013年，AOAart携手英国、日本、韩国团队，共同开展了一系列跨国活动。（活动详情）

heArtS心公艺  

heArtS心公艺由来自上海，北京，杭州和欧洲的9名爱心人士发起，致力于通过艺术培养和引导，来帮助心智障碍人士通过努力展示自身才华，获得平等机会。为心智障碍群体提供艺术类课程，并关注其家庭和社会大众在特殊群体艺术潜能开发、心理与精神康复、社会融入三个领域中的综合发展，恢复并提升学员的自信，增强学员家庭的幸福感，最终实现消除社会对心智障碍人群的漠视和偏见。截止2015年2月底，心公艺在4个城市15个社区正式开课，累计服务407名心智障碍学员，通过认证21名教员，产出作品8455幅，服务人时数2703小时。

在运动中忘却烦恼

Running Together     

这是中国第一个为帮助自闭症儿童而发起的马拉松赛事，是全球最大自闭症科学与宣传机构AUTISM SPEAKS（自闭症之声）的中国大陆合作伙伴。项目倡导最欢乐的家庭跑和地球上最美的5公里。Running Together公益理念：跑步开启美丽人生。公益目标：帮助大龄自闭症儿童找到合适的就业岗位和社会融合机会，并受法律、法规实质性的保护。公益愿景：探索出一条以企业市场化运营方式支撑公益事业的道路，孩子的家长不再为孩子在社会上自立、生存而苦恼。

明星关注：

汤唯薛晓路发起公益项目关注自闭症  

演员汤唯、导演薛晓路发起的“星星快行动”关注自闭症儿童公益项目1月19日在京启动，将联合第22届北京大学生电影节开设“关注自闭症儿童”主题征片单元，旨在让更多人通过电影走近自闭症儿童的世界。

机构：

北京“星星雨”教育研究所   

1993年在一名孤独症家长的努力创办下成立。“星星雨”为3—6岁的孤独症儿童提供以“行为训练”（ABA）个别化教育方案和学前训练指导。服务特点是培训家长；目的是帮助家长获得有关孤独症的知识和ABA方法，以便他们在日常生活中训练和帮助孩子。家长培训课程每期由11个星期组成，每年有四期，一期大约有50个来自中国不同地区的家庭参加培训。

北京市孤独症儿童康复协会  

协会以关爱和帮助孤独症儿童和家长为宗旨，成立于1993年。以孤独症及相关障碍人士的特殊需要为工作导向，服务并倡导互助、自救。凝聚起大批权威自闭症领域的医生专家，心理学家、艺术专家，以及近200家自闭症机构会员。协会以关爱和帮助孤独症儿童和家长为宗旨，目前提供的主要服务项目有：诊断和评估；医学及心理咨询；听力统合训练；康复培训指导；提供教材、教具。2009年，协会成立“天真者的绘画”网站。

珠海市自闭症互助协会 

由珠海自闭症患儿家长自发组织而成，2010年3月28日正式成立。这是一个以服务自闭症患者家庭为目标的非营利性民间社团，协会得到珠海市残联的大力支持，他们是由患者家长发起成立，会员也以患者家长为主。旨在帮助珠海市自闭症人士持续提升生活、学习和就业技能及品质。服务范围：自闭症群体状况调研；会员培训、心理辅导；为自闭症人士及其家庭提供各类服务；科普宣传；社会倡导。 

泉州市洛江区北斗星自闭症儿童培训中

机构以融合教学为核心、个别化教育为主的教学模式，为自闭症儿童提供服务。以国际上领先的应用行为分析和矫正理论（ABA）作为指导，通过科学的方法塑造儿童用于社会沟通、交流的正确行为，干预和矫正儿童的问题行为，帮助家长掌握训练儿童的方法和技巧。7年时间共培训学员九百多名，为一千多名家长提供咨询服务，帮助多名患儿进入普通小学和幼儿园就读。（善达网报道）

汕头市学康自闭症儿童康复中心 

是汕头市民政局注册的第一家非营利性的自闭症儿童康复训练机构，最初是由5位家长组建的“特殊儿童家长互助小组”。机构为自闭症儿童及其家庭提供评估、训练、咨询、指导等服务。

赤峰星之路自闭症儿童康复中心    

中心结合孩子的学习能力和特点，以激发兴趣为基础，为孩子量身制定训练计划。2009年被定为中残联“贫困孤独症儿童抢救性康复项目”服务定点机构。累计为57名家庭贫困自闭症儿童提供康复服务。2011年至2013年承接“中残联七彩梦计划”和“自治区抢救性康复项目”共为120名符合救助条件的自闭症儿童提供免费康复服务。2011年成功获得深圳壹基金“海洋天堂计划”项目的资助，三年共为28个贫困自闭症儿童家庭争取近十五万元的救助补贴。2012年得到中华少年儿童慈善基金会“童缘项目”的资金支持。

深圳市自闭症研究会 

深圳市自闭症研究会创立于2001年7月，当时国内自闭症人士的康复服务严重缺乏，一群自闭症儿童的家长自发组织“深圳孤独症人士家长资源中心”。2005年1月在深圳市民政局登记注册成为非营利民间社团。主要工作：关爱自闭症周项目;康复服务；家庭服务；行业服务；社区服务。东莞童心园自闭症康复中心 

招生对象只针对自闭症儿童。教学采用目前公认的ABA（结构化）与PCI（游戏介入）。ABA主要以教认知、理解为主，PCI则以游戏介入的方法，让自闭症儿童对周围的人或事物产生兴趣，以此为基础，提高他们与人的交流，增强他们的情感因素（教学模式为结构化布置，每天课程为13节，整个教学完全公开化，个训是要求家长陪同，目的是让家长第一时间了解到孩子的学习情况，并让家长学习老师是怎样干预孩子的，这样家长就算之后脱离机构也可掌握一套属于自己干预孩子的方法。）

桂林灵川爱之舟学校 

成立于2004年5月，是桂林市首家对特殊需要儿童进行培训的专业机构。校内设个别辅导室、评估室、大型感统训练室、音乐训练室、个人工作室、语言与沟通室、情景游戏室等专业训练场所。采用TEACCH结构化教学法、ABA应用行为分析法、RDI人际关系发展干预训练、地板时间（FloorTime）PCI游戏、感觉统合训练等方法，为“孤独症”、“多动症”、“学习障碍”、“智力落后”、“语言障碍”等有特殊需求的儿童提供综合性的康复教育训练，以及家庭的咨询和指导。10年来有300多名特殊需要儿童经在训练后取得了不同程度的进步。

北京协和方通自闭症康复中心  

是一家服务于自闭症、智力低下、脑瘫、注意力缺陷儿童的公益性高科技单位，致力于该领域康复技术研发与应用。2009在北京市东城区残疾人联合会的支持下，协和方通自筹开办资金，成立北京协和方通自闭症康复中心，业务范围是：为自闭症、智力低下、脑瘫等残疾儿童提供康复服务。

温州星之家自闭症康复中心 

成立于2005年10月，是温州最早成立的由残联批准的一所民办非营利机构，由几名自闭症儿童的母亲发起。几位母亲为了提高和改善孩子的自理能力和生活状况，缓解家庭压力，自筹资金创办。机构秉持着服务于自闭症儿童和家长，让自闭症儿童能够在生活、行为等多方面进行改善，使家长能学习到相关知识和方法，与孩子一同成长。

山西方舟自闭症康复研究院    

是山西省首家专门以自闭症患者的康复为办学目的，为自闭儿提供教育治疗的一所非营利性民办机构。研究院本着不让自闭儿“有一刻自闭”的原则，对自闭儿进行密集型等高强度的早期行为干预，一天内开设个训、球技、电脑、语言、音乐、精细等课程，分个别授课和小组授课两种方式，每个孩子每天都需有一个家长陪读。

检测自闭症：

自闭症是一种因脑部发育障碍所导致的疾病，常见的病症是不能进行正常的语言表达和社交活动，常做一些刻板和重复性的动作和行为，部分自闭症患者可经过诊疗和特殊教育，改善他们的社交及生活能力。由于一些家长不了解儿童自闭症，对于儿童自闭症的病因、症状表现、患病特点以及病症的危害认识不清，往往错过最佳治疗时间，而给孩子和家庭造成不良后果和痛苦。

测试小朋友是否患有自闭症：

1、社交方面：甚少与别人有目光接触，也不会注意别人的表情和情绪变化，更难从别人的言语，行为推断别人的想法，意愿和意图或理解别人的感受。有时候会有不恰当的情感表现和社交行为，例如在别人不开心时大笑，在某些场合说些不恰当的话，或未能与人分享快乐

2、发展方面：大约有百分之三十的智力发展正常，百分之七十智能发展迟缓或者智商会在七十或以下;在各方面能力的发展不平均，而且发展过程和一般儿童有差

3、感知模式：对某些声音，颜色，食物或光线会产生焦躁不安或强烈的反应;对冷，热，痛楚的反应很弱，所以对危险行为缺乏警觉及适当的反应; 会不断转动身体或用异常的方法探索物件，把自己沉迷在某种感官刺激中。

4、生活习惯：会抗拒某种味道，颜色或未曾吃过的食物，因而形成严重的偏食行为：会有难以入睡的情况。

具体可做以下测试。请回答“经常有、有时有或没有回应”，若幼儿曾经有过以下行为(现在没有)，也记录下来。

1、没有眼神接触/很少眼神接触。

2、不适当地大笑或傻笑。

3、对于别人的脸部表情、情绪或肢体语言无法了解。

4、无法调适声量迎合不同的社交场合(例如声量太大)。

5、不喜欢/抗拒改变日常生活规律。

6、 游戏方式缺乏创意，也缺乏角色扮演的能力

7、怪异行为/让旁人觉得古怪的行为(例如：无故在课堂上拍掌)。

8、满不在乎的态度(例如不理睬来访的客人)。

9、只在大人坚持和相助的情况下才参与接待来访的客人。

10、兴趣范围狭隘，对某样东西/事物着

11、对同样的课题滔滔不绝。

12、没有与他人分享他的兴趣爱好。

13、像鹦鹉般地模仿他人说话。

14、呆板而重复地模仿电视、录像里的行为举动和讲话方式。

15、自始自终和别人说话，不顾他人是否有兴趣听或者有回应。

16、不能自然与适应地和其他孩子玩乐。

17、可以很快和很好地做一些事情，但却不能胜任需要应用一些社会知识的工作。

18、喜欢旋转东西和喜欢自身旋转或注视会旋转的东西

19、喜欢独自玩很长时间的积木或画画。

若超过10个以上的“经常有”，建议去看相关的专家。

哪些机构和活动可以帮到“星星的孩子”