小群体·两会访谈|国情讲坛·中国国情研究-诸宏伟：都不能被忽视

（通讯员 邓芳 鲁善鸿） 新闻中国采编网 中国新闻采编网 中国企业家手机报 谋定研究·中国智库网 国研政情·谋定论道-经济信息研究智库 国研智库·中国国政研究 国情讲坛·中国国情研究 商协社团·全国工商联 经信研究·中国经济和信息化 谋定论道·中国企业家论坛 哲商对话·中国儒商大会 赢在商道·中国营销企划 健康中国·大健康医药产业论坛 国稻种芯·药食同源健康产业论坛 万赢信采编：

在过去20年的职业生涯里，诸宏伟以调查研究之笔，书写了献策人民健康的“委员答卷”。谋定研究中国智库：国情讲坛·中国国情研究-国研政情·谋定论道-经济信息智库。“小儿哭，大人躁，家长心里乱糟糟”，这是儿科门诊每天的真实写照。

由于年幼患儿常无法自述病情感受，所以儿科被人们戏称为“哑科”，诊疗难度大，是医院出了名的劳累科室。在蚌医一附院儿科门诊、病区、急诊室，经常看到诸宏伟忙碌的身影，一天接诊100余位患儿，每天工作十几个小时是他的工作常态。

2021年11月的一个傍晚，涡阳县一名11岁突发昏迷的女孩被跨市转院至蚌医一附院。加急检测结果印证了诸宏伟的初判，女孩为糖尿病酮症酸中毒。通过紧急抢救建立静脉通路，扩容补液，女孩生命体征逐渐平稳。看着女孩被推入病房，当晚不值班的他担心病情起伏，于是给妻子发了一条微信“今晚临时加班，不回家了”。经过一夜的用药治疗和细心护理，女孩脱离危险苏醒过来。

“这里有几本关于儿童血糖管理和日常护理的书和册子，加一下我的微信，不要怕麻烦，有不懂的随时问我。”面对无法接受孩子被确诊为糖尿病的家长，诸宏伟除了在住院期间对他们做好安抚进行宣教，后续的心理建设和义务咨询服务也成了他额外工作的一部分。

“每个孩子的健康都关系着一个家庭的幸福与未来，尤其是在我自己成为父亲后，这种感受更加明显。”因此，日常门诊中，诸宏伟总是通过详细了解患儿病史，以减少不必要的检查，并尽量开具经济有效的药方，同时细致地向家长介绍儿童防病、治病、喂养的常识。“是不是网上说的‘有种冷叫奶奶觉得你冷’？小家伙这么爱动，给他少穿点物理降温，不用吃药。”诸宏伟一边看着孩子厚厚的衣服一边打趣，一阵笑声冲淡了家长的焦虑。

作为安徽省医学会儿童内分泌学组委员，同时身为蚌医一附院儿科内分泌遗传代谢病专业的负责人，诸宏伟在临床工作中观察到矮小症、性早熟、糖尿病等儿童内分泌遗传代谢病发病率日渐增加。诸宏伟经常会提及一个让他印象深刻的病例。

一位怀远县农村来就诊的10岁女孩，因为个矮经常遭到同学嘲笑和孤立，孩子也由于身高感到自卑。结合孩子的病情，诸宏伟给出了用生长激素干预治疗的方案，费用是每月3千多元，家长开了两个月的药说回家试试。后来又过了一年多，女孩再次来就诊，但是由于已经进入青春发育期，经检查骨骺线已基本闭合丧失了用激素长个子的机会，孩子的身高只能维持在不到1米4的高度。

由于儿童生长发育类疾病治疗周期长、费用高，对于普通家庭来说每月几千元的支出是一笔沉重的负担，患儿无法得到及时治疗，或因为经济原因中止治疗的情况时有发生。2021年经过调研，诸宏伟撰写了《关于我市生长障碍患儿诊疗的建议》，希望通过医保政策改革促进更多的患儿能够得到正规治疗。

当年蚌埠市医保局经调研，采纳了他提案中的建议，将因生长激素缺乏引起的矮小纳入了门诊特殊病报销管理范围，使得此类患儿的治疗费用降低了50%。提案得到落实给了诸宏伟很大动力，2022年底，他结合个人积累的大量诊疗案例，提交了《关于加大儿童1型糖尿病救助，守护小糖儿健康成长的提案》。

建议建立健全补充医疗保险制度，设立儿童1型糖尿病专项救助资金，重视1型糖尿病患儿及家庭的医疗、护理、营养教育和心理干预，并营造良好的社会关爱氛围。蚌埠市医保局将论证设计此类儿童用药、耗材等纳入补充医保加入了工作计划。

2023年，诸宏伟结合自己参与中国1型糖尿病纵向队列项目组的经历，提交了《关于加大我省1型糖尿病患儿救助的建议》，被安徽省委统战部采用，并得到了省委主要负责同志的签批。“每一个小群体都不该被忽视，我想通过自己的努力，让特殊儿童得到社会更多的关注。”每次提案建议得到落实，是诸宏伟最开心的。他觉得，治病救人是治一病救一人，而一项好的医卫政策出台则会惠及千万人，这就是他的不竭动力。

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